La sclérose latérale amyotrophique (SLA), aussi connue sous le nom de la maladie de Lou-Gehrig ou de Charcot, est une maladie dégénérative qui atteint les neurones moteurs supérieurs. Ce trouble neuromusculaire affecte graduellement les muscles qui s’affaiblissent au fil des ans. Un diagnostic plutôt sombre. Toutefois, afin d’améliorer le quotidien des personnes atteintes, divers suivis peuvent être effectués. La physiothérapie joue un rôle d’importance dans le suivi de cette maladie.
E. Yin Lin, physiothérapeute diplômé de l’Université de McGill, en est à sa sixième année de pratique au Centre de réadaptation Lucie-Bruneau, dont cinq d’entre elles consacrées aux maladies évolutives. Il évolue au sein d’une équipe multidisciplinaire qui travaille à améliorer la qualité de vie des patients atteints de la SLA, mais aussi celle des personnes atteintes de la sclérose en plaques ou de la maladie de Parkinson.
Dans cet article, il nous parle de la SLA et met en lumière le rôle du professionnel de la physiothérapie dans le suivi d’une personne ayant reçu un tel diagnostic.
La pathologie et ses symptômes
La SLA provoque une destruction des neurones moteurs ce qui cause progressivement de sévères dommages aux muscles. Sa cause est encore inconnue jusqu’à maintenant. Le diagnostic est plutôt déstabilisant puisque l’espérance de vie des personnes diagnostiquées se situe, en moyenne, entre 2 à 5 ans.
Les études démontrent que les hommes sont un peu plus touchés par la SLA que les femmes, avec un ratio de 1.3 homme pour 1 femme. Les personnes âgées sont aussi plus susceptibles de développer cette maladie. En général, la moyenne d’âge des gens atteints se situe au-delà de 55 ans. Chez un faible pourcentage des gens atteints, la prédisposition génétique pourrait être une cause.
L’évolution de la maladie est différente d’une personne à l’autre. Différents symptômes peuvent survenir à différents stades de la maladie selon le cas.
Faiblesse musculaire
Arrive assez tôt dans la plupart des cas, affecte souvent les jambes ou les bras en premier. Dans les cas les plus sévères, la région bulbaire (qui contrôle les muscles de la bouche permettant la communication et la déglutition) sera atteinte en premier causant des difficultés à avaler, à parler, etc. Tous les membres incluant ceux du visage finiront par être atteints.
Fasciculation (brève secousse musculaire involontaire)
Arrive occasionnellement, provoque de minimes contractions involontaires observables à la surface de la peau.
Atrophie musculaire (perte de masse musculaire)
Souvent un côté ou une partie du corps est attaqué en premier, puis il y a progression vers l’autre côté ou partie par la suite (ex : si les bras sont atteints en premier, s’en suivront les jambes et vice-versa).
Spasticité (résistance passive aux mouvements rapides)
Tendance du muscle à se contracter involontairement durant un mouvement rapide. Symptôme variable qui n’affecte pas toutes les personnes atteintes.
Atteinte des muscles de la respiration
Survient vers la fin de la maladie. Ce symptôme provoque, la plupart du temps, le décès.
Douleurs
Douleurs en lien avec les raideurs, immobilisation ou exacerbation de problèmes musculo-squelettiques à cause de la perte de contrôle musculaire.
Atteinte cognitive
Récemment, certaines études tendent à prouver l’apparition de ces symptômes.
La sclérose latérale amyotrophique et la physiothérapie : comment améliorer la condition des personnes atteintes?
Le professionnel de la physiothérapie occupe un rôle important dans le maintien de la qualité de vie des personnes atteintes. Il intervient selon le cas et la réalité de chaque patient:
- Au niveau des déplacements: Il travaille les déplacements et les besoins techniques en lien avec les symptômes du patient et l’évolution de la maladie;
- Au niveau de la prévention des chutes: Suite à une évaluation de l’équilibre, le professionnel de la physiothérapie est en mesure d’accompagner et de conseiller son patient dans un aspect de prévention des chutes (ex.: suggestion d’aide technique à la marche)
- Dans le maintien de la mobilité et de la force: Un programme d’exercices personnalisé et adaptable en fonction de l’évolution de la maladie est préparé pour chaque patient. En moyenne, le programme est ajusté une fois tous les mois ou deux mois, selon les besoins et l’état du patient.
- Dans la prévention ou le traitement des problèmes secondaires: Le professionnel de la physiothérapie intervient au niveau des blessures résultantes d’impacts directs de la maladie. Par exemple, si la maladie cause une perte de force au niveau de l’épaule, occasionnant une perte de contrôle du mouvement du bras lors de la marche, le professionnel de la physiothérapie travaillera cet aspect afin d’éviter une luxation ou une surutilisation de l’épaule.
Les exercices proposés aux personnes atteintes de la SLA sont principalement orientés vers un but fonctionnel, visant principalement à préserver leur qualité de vie quotidienne le plus longtemps possible. C’est pourquoi il s’agit de cas par cas, car tout est adapté en fonction de l’évolution de la maladie, de la réalité du patient, de l’appui qu’il reçoit et de l’environnement dans lequel il évolue.
Outre l’aspect physique, le professionnel de la physiothérapie joue aussi un rôle éducatif auprès des patients atteints de la SLA et de leurs proches. Ainsi, il explique la maladie, accompagne, sensibilise et soutient.
Toutefois, le principal avantage à consulter un professionnel de la physiothérapie dans un tel contexte, réside dans le fait qu’il est compétent dans la gestion de la douleur, au niveau de l’équilibre et des déplacements.
Références autres
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